miércoles, 29 de junio de 2011

Presentacion de libro A CORUÑA PINTADA

Jueves dia 30 a las 20:30 horas en la Librería Arenas de A Coruña
http://www.agaela.es/presentacionlibro.htm

los beneficios de su venta tambien estan destinados para la lucha contra la ELA

libro virtual

video

lunes, 20 de junio de 2011

La Plantaforma de Afectados por la ELA ante el Día mundial


NO QUEREMOS “DÍAS MUNDIALES DE LA E.L.A.”

QUEREMOS
:

-Que se invierta suficiente dinero público en investigación como para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.

-Queremos que los investigadores se involucren con esta terrible enfermedad, compartan sus conocimientos, trabajen coordinadamente… y se olviden de quién firmará el artículo del logro conseguido.

-Queremos que las farmacéuticas recobren prestigio y confianza de la sociedad invirtiendo en tratamientos para enfermedades raras como la ELA.

-Queremos que la burocracia se ajuste a las necesidades de los enfermos de ELA que no pueden perder tiempo porque les va la vida en ello.

-Queremos que el famoso Decreto por el que los enfermos de ELA, por ejemplo, tienen derecho a que se les suministre cualquier terapia que haya pasado la fase I (seguridad) de un ensayo clínico sea una realidad y no papel mojado.

-Queremos que los neurólogos y comités de ética de los hospitales comprendan que ante una ELA hay que intentarlo todo, y deprisa, pues la mayor falta de ética es no hacerlo.

-Queremos que los enfermos de ELA sean atendidos en los hospitales por un equipo multidisciplinar (todas las especialidades médicas necesarias para los distintos problemas que nos acarrea la enfermedad) sin marearnos de un sitio a otro, y con una visión integral de la situación.



TAMPOCO QUEREMOS MORIRNOS DURANTE ESTA LARGA ESPERA

Video famosos con la campaña La ELA existe



Gracias a Publicitarios Implicados por su trabajo! ¡Gracias a Richard Wakefield y Keko Pujol, compositores de la preciosa canción del video!
Video

la A.D. Natación Liceo de A Coruña contra la ELA



"Desde la A.D. Natación Liceo, queremos ofrecer un especial homenaje a aquellos que conviven con la enfermedad.

En concreto la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una afección degenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

La natación, es sin duda un deporte vinculado a la superación personal donde todo reto comienza a partir de la voluntad y la actitud. Donde la fuerza mental es parte de las cualidades de sacrificio, abnegación, y entrega. Y cuando la voluntad se une al coraje de la superación y al valor del enfrenamiento con la enfermedad resulta una fórmula magistral.

Como homenaje a aquellos que nadan, como nosotros, pero contracorriente, os pedimos que acudais a la EXPOSICIÓN DE PINTURA BENÉFICA que se celebrará entre los dias 20 de Junio y 20 de Julio en el CORUÑA THE STYLE OUTLETS."

¡ Muchas gracias, amigos!

EXPOSICION BENEFICA DE PINTURA PARA LA ELA EN A CORUÑA.



INAUGURACION DIA 20 DE JUNIO EN EL NUEVO CENTRO COMERCIAL CORUÑA THE STYLE OUTLET EN CULLEREDO
Información, precios y como comprar a través de Internet en la web de la exposición.
Exposición+

Cortometraje "ELA"

Trailer del cortometraje ELA de Ixi Ávila Reparto: Ixi Ávila, Luis Fernández, Paloma Gómez, Elisa Drabben, Adriana Torrebejano, Luisber Santiago, Víctor Sevilla, Regina Hernández y Andres Miguelañez con la colaboración especial de Roberto Drago. Producido por Jaime Ávila y Luis de la Guardia.
Trailer

Actividades con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA

Granada: 18 junio en ELA Andalucía, programa de la jornada e inscripciones

Aragón: múltiples actividades organizadas por Araela http://www.araela.org/

Asturias: ELA Principado organiza varias actividades

Valencia: AdelaCV Actividades desde el 11 al 26 junio A Coruña, Agaela organiza una EXPOSICION BENEFICA DE PINTURA, cuadros y precios

Galicia: Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) instalará mesas informativas en Pontevedra (plaza de la Herrería), A Coruña, Ourense y Ferrol el próximo martes 21

Barcelona: martes 21 de junio, la Plataforma de Afectados montara una parada con información y venta de camisetas, etc. en Rambla de Catalunya-Aragó de 11 h a 20 h. ¡Os esperamos!.

Madrid: 20 junio, estreno cortometraje "ELA", sala Penélope: historia de una joven diagnosticada con la enfermedad.

miércoles, 1 de junio de 2011

Relevo solidario a favor de Mikel Trueba


Cita con la solidaridad el domingo en el Polideportivo de Santurtzi. La pileta de la localidad marinera será el escenario del Relevo Solidario a favor de ADELA Bizkaia (Asociación Bizkaina de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en apoyo a Mikel Trueba. Este joven santurtziarra, afectado desde hace seis años por esta enfermedad del sistema nervioso, tiene una dilatada y variada trayectoria como deportista. Nadador del CN Santurtzi, jugador de waterpolo del Sestao, miembro del equipo de triatlón Bilbotri y atleta (llegó a correr el maratón de Berlín), el pasado año fue protagonista de un blog del equipo Euskaltel durante el Tour de Francia.
Este relevo solidario se desarrollará el día 5 entre las 10.00 y las 14.00 horas y cada participante nadará 25 metros. Las inscripciones están abiertas en el propio Polideportivo El Puerto y el Centro Deportivo de Kabiezes. El donativo es de 2 euros y a cambio se entregará el gorro conmemorativo.

eldesmarquebizkaia
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